소아치매 5살 테이트 위해 앞다퉈 기부한 유명인들…치료비 최대 53억 원

소아 치매로 불리는 희귀 유전 질환 '산필리포 증후군 A형'을 앓고 있는 영국 웨일스의 5세 소년 테이트를 돕기 위한 기부가 이어지고 있다. 

지난 4일(현지시간) 영국 매체 레드바이블에 따르면 미국에서 승인 절차를 앞둔 유전자 치료를 받기 위해서는 최대 300만 파운드(약 53억4천만 원)가 필요하지만, 

치료 시기를 놓치면 기회 자체가 사라질 수 있는 상황이다.

테이트는 두 살 무렵 언어장애를 동반한 자폐 진단을 받았다. 

이후 우연히 진행한 뇌 MRI 검사에서 올해 초 산필리포 증후군 A형이 추가로 확인됐다. 

이 질환은 중추신경계를 서서히 손상시키는 희귀 유전 질환으로, 

병이 진행될수록 신체 기능과 인지 능력이 빠르게 저하되는 것으로 알려져 있다.

현재 어머니 타미는 웨일스 스완지에서 아들을 돌보며 치료비 마련에 집중하고 있다. 

미국에서 오는 9월 19일 승인될 것으로 예상되는 유전자 치료제가 사실상 유일한 선택지라고 판단하고 있기 때문이다.

임상시험에서는 치료를 받은 일부 어린이들이 일반적인 스포츠 활동을 하고 고형식을 먹으며 일상을 이어가는 사례가 보고됐다. 

다만 치료 효과를 기대하려면 병이 심하게 진행되기 전에 투여하는 것이 중요하다.

시간은 가족에게 가장 큰 부담이다. 

영국 국립보건서비스를 통해 치료가 도입되려면 약 2년이 걸릴 것으로 전망된다. 

그러나 그사이 병세가 악화되면 연하 장애가 나타나 음식 섭취가 어려워지고, 

치료 대상에서도 제외될 가능성이 있다. 

타미가 미국 승인 직후 곧바로 출국을 준비하는 이유도 여기에 있다.

치료 비용 역시 현실적인 벽이다. 

산필리포 관련 자선단체는 해당 치료제 가격이 최소 150만 파운드(약 26억7천만 원), 

최대 300만 파운드(약 53억4천만 원)에 이를 것으로 예상하고 있다.

타미는 과거 레스토랑 매니저로 일했던 경험을 바탕으로 온라인 모금 활동을 직접 진행하고 있다. 현재까지 6만 파운드(약 1억7천만 원) 이상이 모였으며, 모금은 계속 이어지고 있다.

웨일스 출신 배우 롭 브라이든과 마이클 신도 기부 행렬에 동참했다. 

두 사람은 지역사회와 아동 지원 활동에 꾸준히 참여해 온 것으로 알려져 있으며, 

이번에도 치료 기회를 잃지 않도록 힘을 보태겠다는 뜻을 전했다.

타미는 산필리포 증후군의 초기 신호가 쉽게 지나칠 수 있다는 점도 함께 알리고 있다. 

뭉툭한 코 모양과 짙고 거친 눈썹 같은 신체적 특징이 나타날 수 있어 

부모들이 작은 변화도 놓치지 않았으면 한다는 바람을 전했다.

모금 페이지에 공개된 사진 속 테이트는 환하게 웃고 있다. 

병은 시간을 기다려주지 않지만, 아이를 향한 사람들의 손길은 지금도 조금씩 모이고 있다.