“우리 아버지 살려 주세요”

중증 환자 “우리 아버지 살려주세요”

간절한 딸의 눈물, 희소질환자의 마지막 호소

환자단체 “생명을 비용으로 계산해선 안 된다” — 건강보험 지원 확대 촉구

병실 앞에서 무릎을 꿇은 딸은 끝내 눈물을 참지 못했다. 

“아버지를 살릴 수 있는 치료제가 있는데, 돈이 없어서 포기해야 하나요. 

제발 건강보험이 조금만 더 도와주세요.”

최근 중증·희소질환 환자와 가족들의 절박한 외침이 사회적 공감대를 형성하고 있다. 

신약은 개발되고 있지만 수억 원에서 수십억 원에 이르는 치료비는 대부분의 가정이 감당하기 어려운 수준이다. 

환자단체들은 정부와 건강보험이 보다 적극적으로 생명을 보호해야 한다며 지원 확대를 요구하고 있다.
 

희귀질환 치료의 벽, 너무 높은 의료비

희소질환은 환자 수는 적지만 치료 과정은 길고 복잡하다. 

치료제가 없는 경우도 많고, 어렵게 개발된 신약은 연구개발 비용이 반영되면서 가격이 매우 높다.

문제는 치료 효과가 입증된 약이 있어도 건강보험 급여가 적용되지 않거나 적용 범위가 제한되는 사례가 적지 않다는 점이다. 

환자들은 치료 시기를 놓치면 회복 가능성이 크게 낮아지는 경우가 많아 하루하루가 절박하다.

특히 어린 자녀나 고령 부모를 돌보는 가족들은 치료비 마련을 위해 집을 팔거나 빚을 지는 사례도 이어지고 있다. 

의료비 부담은 단순한 경제 문제가 아니라 가족 전체의 삶을 흔드는 사회적 문제로 번지고 있다.

“생명은 숫자가 아니다” 환자단체의 절규

최근 여러 환자단체들은 정부와 국회를 향해 중증·희소질환 건강보험 보장성을 확대할 것을 촉구하고 있다.

이들은 “환자가 적다는 이유만으로 치료 기회를 잃어서는 안 된다”며 생명권은 누구에게나 평등하게 보장되어야 한다고 강조한다.

또한 신약의 급여 심사 기간 단축과 고가 치료제에 대한 국가 책임 강화, 

소득 수준에 따른 본인 부담 완화, 희귀질환 치료기금 마련 등을 주요 과제로 제시하고 있다.

환자단체 관계자는 “건강보험은 아픈 사람을 위한 사회안전망이다. 희귀질환 환자들이 치료를 포기하지 않도록 국가가 마지막 버팀목이 되어야 한다”고 말했다.
 

가족이 감당하기엔 너무 큰 고통

중증 환자를 돌보는 가족들은 경제적 부담뿐 아니라 정신적·육체적 고통도 함께 떠안고 있다.

병원과 집을 오가는 간병 생활은 직장을 포기하게 만들고, 

가족 모두가 우울감과 불안에 시달리는 경우도 적지 않다. 

환자가 버티는 만큼 가족도 함께 버티고 있는 셈이다.

전문가들은 희귀질환 정책은 치료비 지원뿐 아니라 간병, 심리상담, 재활, 돌봄서비스까지 아우르는 통합 지원 체계가 필요하다고 지적한다. 

질병은 개인의 책임이 아니라 사회가 함께 감당해야 할 위험이라는 인식이 더욱 중요해지고 있다는 것이다.
 

생명을 지키는 건강보험으로

우리나라 건강보험은 세계적으로 높은 의료 접근성을 인정받고 있지만 

중증·희소질환 분야에서는 여전히 보완해야 할 과제가 적지 않다.

의학은 빠르게 발전하고 있지만 치료 기회가 경제력에 따라 달라진다면 의료의 공공성은 흔들릴 수밖에 없다. 

건강보험의 존재 이유는 바로 가장 어려운 순간 국민의 생명을 지키는 데 있다.

병실에서 흘리는 가족들의 눈물은 단순한 사연이 아니라 우리 사회가 함께 고민하고 풀어야할 숙제이다. 

“돈이 없어서 치료를 포기하는 사람이 없는 나라.” 

그것이 환자단체들이 요구하는 건강보험 확대의 본질이며 

생명의 가치를 지키는 사회가 나아가야 할 방향일 것이다.